Crise de foie, la science des données au cœur des choix de greffe

Le don d’organe sauve des vies. Mais pour une personne sauvée, combien restent encore dans l’attente ? En 2025, un peu plus de 6 000 greffes d’organes ont été réalisées en France. Au 1er janvier 2026, le nombre de patients inscrits sur la liste d’attente nationale était de plus de 23 000, dont 11 642 en liste active.

Pour les équipes médicales, la décision de greffer un organe cristallise les tensions entre urgence, rareté et incertitude. Il ne s’agit pas seulement de prioriser la personne la plus malade, mais d’identifier celle qui présente le moins de chances de survivre sans greffe et les meilleures perspectives après l’intervention. Dans ce contexte, améliorer les outils d’aide à la décision constitue un enjeu majeur, sanitaire autant que sociétal.

À Télécom SudParis, les recherches menées au sein de la chaire BOPA mobilisent la science des données et l’intelligence artificielle pour éclairer ces arbitrages dans le cadre spécifique de la transplantation hépatique. L’objectif : mieux comprendre les trajectoires des patients, affiner les prédictions, et accompagner les décisions cliniques de la manière la plus juste possible.

La science des données, une réponse à des problématiques chirurgicales

Initiée par l’Assistance Publique–Hôpitaux de Paris et l’Institut Mines-Télécom (IMT), la chaire BOPA (Bloc opératoire augmenté) s’inscrit dans un écosystème élargi incluant l’Université Paris-Saclay et plusieurs partenaires académiques et industriels. Elle est portée par le professeur Éric Vibert, chirurgien spécialiste de la transplantation hépatique à l’hôpital Paul-Brousse, dont les problématiques cliniques alimentent directement les recherches.

La chaire s’articule autour de plusieurs axes, mobilisant des compétences et des expertises très complémentaires au sein de l’IMT. À IMT-BS par exemple, le sociologue Gérard Dubey s’est particulièrement intéressé aux dimensions organisationnelles et sociologiques du bloc opératoire. Certaines équipes travaillent au développement de jumeaux numériques et à la modélisation du patient, tandis qu’à Télécom SudParis, les chercheurs et chercheuses se concentrent sur l’analyse de données et l’IA. « Nous partons d’une problématique clinique réelle, ‘de terrain’, que nous essayons de comprendre grâce aux données, puis nous développons des approches IA configurées pour cet usage », développe Nesma Houmani, maîtresse de conférences à Télécom SudParis.

Qui greffer ? Une question d’optimisation clinique

Parmi les problématiques abordées par l’équipe : la caractérisation de maladies neurodégénératives par le biais de capteurs électrophysiologiques, ou encore l’analyse des données médicales acquises durant des parcours pré- et post-transplantation hépatique. Cette dernière fait notamment l’objet d’une thèse menée par Abdelghani Halimi – financée par la chaire – portant sur le développement de modèles de machine learning explicables pour mieux prédire la mortalité avant greffe ou un dysfonctionnement a posteriori. L’objectif in fine : améliorer la prise de décision sur la gestion de la liste d’attente.

« La difficulté est de prioriser les individus selon la sévérité de leur pathologie, ceux qui ont un risque élevé de mourir, mais qui présentent aussi des chances de survie élevées après la greffe », précise Nesma Houmani. « C’est malheureusement un problème d’optimisation car il n’y a pas assez d’organes : il faut faire des choix. »

Grâce à [notre modèle de machine learning], nous arrivons à identifier les marqueurs qui font qu’un individu est classé à haut ou bas risque.

Nesma Houmani, enseignante-chercheuse à Télécom SudParis

Actuellement, il existe des outils d’allocation comme le score MELD (Model for End-Stage Liver Disease). Mais les modèles statistiques linéaires sur lesquels ils s’appuient – des équations combinant différentes variables biologiques pondérées – montrent des limites, en particulier pour les cas complexes. L’apprentissage automatique, en revanche, offre une approche data-driven. Comme l’explique la chercheuse : « Le modèle de machine learning apprend à partir des données et capture les interactions complexes, justement non-linéaires, entre les variables, sans donner de poids fixes. »

L’explicabilité, enjeu de la décision médicale

L’équipe a donc développé un score allouant les patients et patientes à différents niveaux de priorité, en s’appuyant sur une IA explicable : « grâce à cet outil, nous arrivons à identifier les marqueurs qui font qu’un individu est classé à haut ou bas risque. » Dans un contexte clinique, cette explicabilité est déterminante pour prendre des décisions éclairées.

Ce travail de classification, réalisé à partir d’une base de données médicales réelles, combine apprentissage supervisé et non supervisé. D’un côté, le modèle apprend à partir de données annotées ce qui distingue les patients décédés de ceux qui survivent, afin de prédire un score de risque individuel. De l’autre, il segmente les individus sur la base de ce score et de la contribution des variables à ce score. « Cette approche croisée permet de faire émerger des groupes de patients avec des niveaux de risques différents et dont nous sommes capables d’expliquer les caractéristiques », détaille Nesma Houmani.

Une typologie pour mieux prioriser les cas

Sur une base de données, qui regroupait les informations de plus de 20 000 individus, les chercheurs et chercheuses de Télécom SudParis ont ainsi identifié sept « clusters », statistiquement bien distincts, dont les profils correspondent à différentes configurations cliniques. Un groupe de patients, par exemple, présente un risque élevé lié à une cirrhose très avancée, tandis que pour un autre, ce risque est plutôt lié à la coexistence de maladies, comme la cirrhose avec un carcinome hépatique.

Pour des cas semblables de pathologies multiples, que les scores traditionnels peinent à évaluer, cette approche améliore nettement la compréhension des trajectoires. L’outil permet de catégoriser un patient selon son profil avec un suivi longitudinal, car l’état de sa ou ses pathologies peut évoluer dans le temps et sur 3, 6, 12 mois, le faire basculer d’un profil à autre.

Il offre en outre une base d’aide à la décision adaptable selon les pratiques médicales. Si la typologie en sept catégories permet de regrouper des patients et patientes plus homogènes et d’en qualifier finement le profil, le découpage reste modulable : « c’est un curseur. Trois ou quatre groupes peuvent parfois suffire pour décider des priorités. Libres aux spécialistes d’adapter l’outil selon l’usage et leur pratique », argumente Nesma Houmani.

Des données médicales imparfaites : entre biais et angles morts

Au-delà de la méthode d’allocation utilisée, une autre limite apparaît dans la question de la priorisation des cas : la qualité même des données. Les données médicales ne sont ni complètes ni neutres. Elles reflètent des biais liés aux pratiques cliniques et aux populations étudiées. « Les bases sont construites à partir de la connaissance des équipes médicales », rappelle la chercheuse.

Certaines disparités tiennent à des différences physiologiques connues mais rarement intégrées dans les modèles, par exemple, le fait que le taux de bilirubine – un marqueur clé des maladies du foie – est plus faible chez les femmes que chez les hommes. Des ajustements sont possibles, notamment en pondérant certaines variables pour corriger ces écarts. Mais ces corrections restent approximatives et, comme le nuance la chercheuse, « simplifient des réalités biologiques complexes ».

D’autres profils restent peu représentés ou mal décrits : « certaines populations échappent en partie aux modèles, car des variables essentielles manquent pour décrire correctement leur situation et affiner la prédiction ». À ces biais s’ajoute l’hétérogénéité des données : informations manquantes, mesures incertaines, parcours incomplets. Le développement de modèles capables d’intégrer cette variabilité requiert une compréhension fine du fonctionnement des algorithmes, à l’équilibre entre performance, robustesse et équité. « L’apprentissage automatique est toujours une affaire de compromis », insiste la chercheuse.

De l’avant- à l’après-greffe

Initiés en 2023 dans le cadre de la chaire BOPA, ces travaux sont encore à un stade exploratoire mais ont déjà donné lieu à plusieurs publications [voir encadré]. Au-delà des applications cliniques, ils contribuent à mieux comprendre le fonctionnement même des modèles d’apprentissage automatique, dont la logique et les comportements sont encore très obscurs.

Les perspectives s’élargissent désormais à la phase post-transplantation avec un enjeu central : le couple donneur-receveur. « L’idée est d’intégrer de nouvelles variables pour trouver les ‘bons matchs’ entre donneur et receveur, et toujours être en mesure d’expliquer ces choix », précise Nesma Houmani.

À terme, l’équipe aspire à couvrir l’ensemble du parcours patient, depuis l’inscription sur liste d’attente jusqu’au suivi après greffe. « Aujourd’hui, nous comprenons mieux les liens entre les variables et les facteurs de risque ; notre défi est d’aller plus loin et de comprendre pourquoi, à score égal, deux patients peuvent avoir des trajectoires complètement différentes. »